Ναταλία Πετρίτη
Το σύνδρομο Άσπεργκερ, είναι μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, που χαρακτηρίζεται από σημαντικές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη λεκτική επικοινωνία, ενώ εκδηλώνεται ταυτόχρονα με περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα. Η διάγνωσή του είναι πολλές φορές δύσκολη, καθώς διαφέρει από άλλες διαταραχές του αυτισμού λόγω της σχετικής διατήρησης της γλωσσικής και γνωστικής ανάπτυξης του ατόμου. Όμως η διαταραχή του Άσπεργκερ κρύβει πίσω της μια βρώμικη ιστορία, η οποία μάλιστα έχει ναζιστικό υπόβαθρο.
Η επίσημη διάγνωση της διαταραχής του Asperger αποσύρθηκε πρόσφατα από το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο των Αμερικανικών Ψυχιατρικών Συλλόγων για τις Ψυχικές Διαταραχές, επειδή η ιατρική κοινότητα συμφώνησε σε μεγάλο βαθμό ότι δεν ήταν ξεχωριστή ασθένεια από τον αυτισμό. Όμως το σύνδρομο Άσπεργκερ εξακολουθεί να περιλαμβάνεται στη διεθνή ταξινόμηση των ασθενειών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, ο οποίος χρησιμοποιείται σε όλο τον κόσμο, ενώ πολλά άτομα με αυτισμό δηλώνουν τα ίδια ότι πάσχουν από αυτό το σύνδρομο.
Οι περισσότεροι όμως δεν σκέφτονται ποτέ για τον άνθρωπο πίσω από το όνομα του Άσπεργκερ.
Ο ερευνητής στον οποίο οφείλεται το όνομα του συνδρόμου και που διαμόρφωσε τη σύγχρονη εικόνα που διαθέτουμε για αυτό, ήταν ο δρ. Χανς Άσπεργκερ. Σύμφωνα με τον ίδιο, το Άσπεργκερ αποδίδεται σε άτομα με περιορισμένες κοινωνικές δεξιότητες και ενδιαφέροντα.
Παρά το γεγονός ότι αυτός θεωρήθηκε αρνητής του Γ' Ράιχ, το έργο του δρ. Άσπεργκερ ήταν στην πραγματικότητα άρρηκτα συνδεδεμένο με την άνοδο του ναζισμού και τα θανατηφόρα του προγράμματα.
Ο ίδιος ασχολήθηκε για πρώτη φορά με τη ναζιστική παιδοψυχιατρική όταν ταξίδεψε από τη Βιέννη στη Γερμανία το 1934, σε ηλικία 28 ετών. Οι ανώτεροι συνεργάτες του είχαν αναπτύξει διαγνώσεις κοινωνικών ανεπαρκειών για τα παιδιά που θεωρούσαν ότι δεν είχαν σχέση με την κοινότητα, και αδυνατούσαν να συμμετάσχουν σε συλλογικές δραστηριότητες του Ράιχ, όπως η Νεολαία του Χίτλερ.
Ο Άσπεργκερ αρχικά ήταν κατά της ταξινόμησης των παιδιών, γράφοντας το 1937 ότι «είναι αδύνατο να θεσπιστεί ένα άκαμπτο σύνολο κριτηρίων για μια διάγνωση». Αμέσως μετά τη ναζιστική προσάρτηση της Αυστρίας το 1938 - και την εκκαθάριση των Εβραίων και των φιλελεύθερων συνεργατών του από το Πανεπιστήμιο της Βιέννης - ο Άσπεργκερ εισήγαγε τη δική του διάγνωση για την κοινωνική απόσπαση: την «αυτιστική ψυχοπάθεια».
Καθώς ο Άσπεργκερ προσπάθησε να προαχθεί ως αναπληρωτής καθηγητής, τα γραπτά του για τη διάγνωση έγιναν ακόμα σκληρότερα. Τόνισε την «αγριότητα» και τα «σαδιστικά χαρακτηριστικά» των παιδιών που μελετούσε, κάνοντας παράλληλα λόγο για «αυτιστικές πράξεις κακίας» για τις οποίες ήταν υπεύθυνα κατά τον ίδιο. Αποκάλεσε επίσης τους αυτιστικούς και ψυχοπαθείς ανθρώπους ως «έξυπνα αυτοματοποιημένα όντα».
Πολλοί θεωρούσαν ότι οι αναφορές του δρ. Άσπεργκερ στις «ειδικές ικανότητες» των παιδιών που ανήκαν στο «ευνοϊκότερο» σημείο του φάσματος του αυτισμού, ήταν μια προσπάθεια εφαρμογής της διάγνωσής του ως μέσο προστασίας από τη ναζιστική ευγονική - ένα ιδιότυπο δηλαδή είδος ψυχιατρικής λίστας του Schindler. Στην πραγματικότητα όμως, ο Άσπεργκερ προειδοποιούσε την ίδια στιγμή για «λιγότερο ευνοϊκές περιπτώσεις» του συνδρόμου, στις οποίες όσοι έπασχαν από αυτό «θα παραμόνευαν στους δρόμους σαν γκροτέσκ φιγούρες».
Τέτοιου είδους χαρακτηρισμοί αποτελούσαν φυσικά θανατική ποινή για το Τρίτο Ράιχ, με αποτέλεσμα δεκάδες παιδιά που είχαν αξιολογηθεί ιατρικά από τον Άσπεργκερ να θανατωθούν.
Η παιδική «ευθανασία» ήταν το πρώτο πρόγραμμα μαζικής εξόντωσης του Ράιχ, που ξεκίνησε από το Χίτλερ τον Ιούλιο του 1939, ως ένας τρόπος να απαλλαγεί από τα παιδιά που θεωρούνταν «ξένα» για το κράτος και κίνδυνος για την ευγονική που είχε υιοθετηθεί. Τα περισσότερα από τα θύματα ήταν σωματικά υγιή παιδιά, που δεν υπέφεραν καν από οποιαδήποτε ασθένεια. Θεωρήθηκε τότε ότι είχαν σωματικές, ψυχικές ή συμπεριφορικές «ανωμαλίες».
Τουλάχιστον 5.000 παιδιά έχασαν τη ζωή τους εκείνη τη περίοδο σε περίπου 37 «ειδικές αίθουσες». Το Am Spiegelgrund στη Βιέννη, ήταν μια από τις πιο θανατηφόρες. Οι δολοφονίες λάμβαναν χώρα στα ίδια τα κρεβάτια των νέων, καθώς οι νοσηλευτές τους παρείχαν υπερβολικές δόσεις ηρεμιστικών μέχρι αυτοί να αρρωστήσουν και να πεθάνουν, συνήθως από πνευμονία.
Ο Άσπεργκερ συνεργάστηκε στενά με τους κορυφαίους συντελεστές του προγράμματος ευθανασίας της Βιέννης, συμπεριλαμβανομένου του Erwin Jekelius, διευθυντή του Am Spiegelgrund, ο οποίος ήταν μάλιστα αρραβωνιασμένος με την αδελφή του Χίτλερ. Μαζί του, ήταν υπεύθυνος για την αποστολή εκατοντάδων παιδιών στην εγκατάσταση, όπου θα έβρισκαν τραγικό θάνατο.
Στη μεταπολεμική περίοδο, ο Άσπεργκερ θα έπαιρνε αποστάσεις από το έργο του πάνω στην αυτιστική ψυχοπάθεια. Ασχολήθηκε με θρησκευτικά ζητήματα και κοινωνικά σχόλια για την ανατροφή των παιδιών.
Πιθανότατα θα αποτελούσε μόλις μια υποσημείωση στην ιστορία της έρευνας πάνω στον αυτισμό, αν η Lorna Wing, μια βρετανίδα ψυχίατρος δεν είχε ανακαλύψει ένα άρθρο του από το 1944 για την αυτιστική ψυχοπάθεια. Η επιστήμονας θεωρούσε ότι παρείχε ένα σημαντικό πλαίσιο για τον τότε αυστηρό ορισμό του αυτισμού και, μέχρι τις αρχές της δεκαετίας του '80, το σύνδρομο Άσπεργκερ και η ιδέα ενός ευρύτερου φάσματος πάνω στην ασθένεια είχε εισαχθεί στην ιατρική ορολογία.
Το 1994, η διαταραχή του Άσπεργκερ προστέθηκε στο Αμερικανικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών, όπου παρέμεινε μέχρι να αναταξινομηθεί το 2013 ως διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Ωστόσο, το σύνδρομο εξακολουθεί να αποτελεί επίσημη διάγνωση στις περισσότερες χώρες του κόσμου. Και είναι πανταχού παρούσα στη λαϊκή κουλτούρα, όπου η ρατσιστική "Aspergery" χρησιμοποιείται ως έννοια πολύ συχνά για να περιγράψει τη γενική κοινωνική αμηχανία που μπορεί να προκληθεί σε ένα χώρο από «άτομα με ιδιαιτερότητες».
Είναι λοιπόν προβληματική η ονομασία του συνδρόμου Άσπεργκερ σήμερα; Για ζητήματα ιατρικής ηθικής σαφώς και είναι, αφού η ονοματοδοσία μιας διαταραχής από ένα πρόσωπο υποτίθεται πως είναι τιμητική για το επιστημονικό του έργο πάνω σε αυτή. Το έργο του Άσπεργκερ δεν ήταν επιστημονικό, αφού ο ορισμός του για τους «αυτιστικούς ψυχοπαθείς» είναι αντίθετος προς όσα γνωρίζουμε σήμερα πάνω στον αυτισμό, ενώ υπήρξε αυτουργός για το θάνατο εκατοντάδων παιδιών.
Άλλες ασθένειες ή διαταραχές που πήραν στο παρελθόν το όνομά τους από τους γιατρούς των ναζιστικών χρόνων που συμμετείχαν σε προγράμματα εξόντωσης (όπως το σύνδρομο Reiter) τώρα διαθέτουν εναλλακτικές εναλλακτικές ονομασίες (αντιδραστική αρθρίτιδα), ενώ η ιατρική γενικότερα κινείται προς πιο περιγραφικές ονομασίες.
Η παύση της χρήσης του ονόματος του Άσπεργκερ, όχι απλά θα είναι ένας τρόπος να τιμήσουμε τα παιδιά που σκοτώθηκαν εξαιτίας του, αλλά και εκείνα που εξακολουθούν να είναι ταυτισμένα με αυτό.
Απόδοση από τους New York Times.
Πηγή: tvxs.gr
Η Σφήκα: Επιλογές
Το σύνδρομο Άσπεργκερ, είναι μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, που χαρακτηρίζεται από σημαντικές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη λεκτική επικοινωνία, ενώ εκδηλώνεται ταυτόχρονα με περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα. Η διάγνωσή του είναι πολλές φορές δύσκολη, καθώς διαφέρει από άλλες διαταραχές του αυτισμού λόγω της σχετικής διατήρησης της γλωσσικής και γνωστικής ανάπτυξης του ατόμου. Όμως η διαταραχή του Άσπεργκερ κρύβει πίσω της μια βρώμικη ιστορία, η οποία μάλιστα έχει ναζιστικό υπόβαθρο.
Η επίσημη διάγνωση της διαταραχής του Asperger αποσύρθηκε πρόσφατα από το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο των Αμερικανικών Ψυχιατρικών Συλλόγων για τις Ψυχικές Διαταραχές, επειδή η ιατρική κοινότητα συμφώνησε σε μεγάλο βαθμό ότι δεν ήταν ξεχωριστή ασθένεια από τον αυτισμό. Όμως το σύνδρομο Άσπεργκερ εξακολουθεί να περιλαμβάνεται στη διεθνή ταξινόμηση των ασθενειών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, ο οποίος χρησιμοποιείται σε όλο τον κόσμο, ενώ πολλά άτομα με αυτισμό δηλώνουν τα ίδια ότι πάσχουν από αυτό το σύνδρομο.
Οι περισσότεροι όμως δεν σκέφτονται ποτέ για τον άνθρωπο πίσω από το όνομα του Άσπεργκερ.
Ο ερευνητής στον οποίο οφείλεται το όνομα του συνδρόμου και που διαμόρφωσε τη σύγχρονη εικόνα που διαθέτουμε για αυτό, ήταν ο δρ. Χανς Άσπεργκερ. Σύμφωνα με τον ίδιο, το Άσπεργκερ αποδίδεται σε άτομα με περιορισμένες κοινωνικές δεξιότητες και ενδιαφέροντα.
Ο Χανς Άσπεργκερ. |
Ο ίδιος ασχολήθηκε για πρώτη φορά με τη ναζιστική παιδοψυχιατρική όταν ταξίδεψε από τη Βιέννη στη Γερμανία το 1934, σε ηλικία 28 ετών. Οι ανώτεροι συνεργάτες του είχαν αναπτύξει διαγνώσεις κοινωνικών ανεπαρκειών για τα παιδιά που θεωρούσαν ότι δεν είχαν σχέση με την κοινότητα, και αδυνατούσαν να συμμετάσχουν σε συλλογικές δραστηριότητες του Ράιχ, όπως η Νεολαία του Χίτλερ.
Ο Άσπεργκερ αρχικά ήταν κατά της ταξινόμησης των παιδιών, γράφοντας το 1937 ότι «είναι αδύνατο να θεσπιστεί ένα άκαμπτο σύνολο κριτηρίων για μια διάγνωση». Αμέσως μετά τη ναζιστική προσάρτηση της Αυστρίας το 1938 - και την εκκαθάριση των Εβραίων και των φιλελεύθερων συνεργατών του από το Πανεπιστήμιο της Βιέννης - ο Άσπεργκερ εισήγαγε τη δική του διάγνωση για την κοινωνική απόσπαση: την «αυτιστική ψυχοπάθεια».
Καθώς ο Άσπεργκερ προσπάθησε να προαχθεί ως αναπληρωτής καθηγητής, τα γραπτά του για τη διάγνωση έγιναν ακόμα σκληρότερα. Τόνισε την «αγριότητα» και τα «σαδιστικά χαρακτηριστικά» των παιδιών που μελετούσε, κάνοντας παράλληλα λόγο για «αυτιστικές πράξεις κακίας» για τις οποίες ήταν υπεύθυνα κατά τον ίδιο. Αποκάλεσε επίσης τους αυτιστικούς και ψυχοπαθείς ανθρώπους ως «έξυπνα αυτοματοποιημένα όντα».
Πολλοί θεωρούσαν ότι οι αναφορές του δρ. Άσπεργκερ στις «ειδικές ικανότητες» των παιδιών που ανήκαν στο «ευνοϊκότερο» σημείο του φάσματος του αυτισμού, ήταν μια προσπάθεια εφαρμογής της διάγνωσής του ως μέσο προστασίας από τη ναζιστική ευγονική - ένα ιδιότυπο δηλαδή είδος ψυχιατρικής λίστας του Schindler. Στην πραγματικότητα όμως, ο Άσπεργκερ προειδοποιούσε την ίδια στιγμή για «λιγότερο ευνοϊκές περιπτώσεις» του συνδρόμου, στις οποίες όσοι έπασχαν από αυτό «θα παραμόνευαν στους δρόμους σαν γκροτέσκ φιγούρες».
Τέτοιου είδους χαρακτηρισμοί αποτελούσαν φυσικά θανατική ποινή για το Τρίτο Ράιχ, με αποτέλεσμα δεκάδες παιδιά που είχαν αξιολογηθεί ιατρικά από τον Άσπεργκερ να θανατωθούν.
Η παιδική «ευθανασία» ήταν το πρώτο πρόγραμμα μαζικής εξόντωσης του Ράιχ, που ξεκίνησε από το Χίτλερ τον Ιούλιο του 1939, ως ένας τρόπος να απαλλαγεί από τα παιδιά που θεωρούνταν «ξένα» για το κράτος και κίνδυνος για την ευγονική που είχε υιοθετηθεί. Τα περισσότερα από τα θύματα ήταν σωματικά υγιή παιδιά, που δεν υπέφεραν καν από οποιαδήποτε ασθένεια. Θεωρήθηκε τότε ότι είχαν σωματικές, ψυχικές ή συμπεριφορικές «ανωμαλίες».
Τουλάχιστον 5.000 παιδιά έχασαν τη ζωή τους εκείνη τη περίοδο σε περίπου 37 «ειδικές αίθουσες». Το Am Spiegelgrund στη Βιέννη, ήταν μια από τις πιο θανατηφόρες. Οι δολοφονίες λάμβαναν χώρα στα ίδια τα κρεβάτια των νέων, καθώς οι νοσηλευτές τους παρείχαν υπερβολικές δόσεις ηρεμιστικών μέχρι αυτοί να αρρωστήσουν και να πεθάνουν, συνήθως από πνευμονία.
Ο Άσπεργκερ συνεργάστηκε στενά με τους κορυφαίους συντελεστές του προγράμματος ευθανασίας της Βιέννης, συμπεριλαμβανομένου του Erwin Jekelius, διευθυντή του Am Spiegelgrund, ο οποίος ήταν μάλιστα αρραβωνιασμένος με την αδελφή του Χίτλερ. Μαζί του, ήταν υπεύθυνος για την αποστολή εκατοντάδων παιδιών στην εγκατάσταση, όπου θα έβρισκαν τραγικό θάνατο.
Στη μεταπολεμική περίοδο, ο Άσπεργκερ θα έπαιρνε αποστάσεις από το έργο του πάνω στην αυτιστική ψυχοπάθεια. Ασχολήθηκε με θρησκευτικά ζητήματα και κοινωνικά σχόλια για την ανατροφή των παιδιών.
Πιθανότατα θα αποτελούσε μόλις μια υποσημείωση στην ιστορία της έρευνας πάνω στον αυτισμό, αν η Lorna Wing, μια βρετανίδα ψυχίατρος δεν είχε ανακαλύψει ένα άρθρο του από το 1944 για την αυτιστική ψυχοπάθεια. Η επιστήμονας θεωρούσε ότι παρείχε ένα σημαντικό πλαίσιο για τον τότε αυστηρό ορισμό του αυτισμού και, μέχρι τις αρχές της δεκαετίας του '80, το σύνδρομο Άσπεργκερ και η ιδέα ενός ευρύτερου φάσματος πάνω στην ασθένεια είχε εισαχθεί στην ιατρική ορολογία.
Το 1994, η διαταραχή του Άσπεργκερ προστέθηκε στο Αμερικανικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών, όπου παρέμεινε μέχρι να αναταξινομηθεί το 2013 ως διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Ωστόσο, το σύνδρομο εξακολουθεί να αποτελεί επίσημη διάγνωση στις περισσότερες χώρες του κόσμου. Και είναι πανταχού παρούσα στη λαϊκή κουλτούρα, όπου η ρατσιστική "Aspergery" χρησιμοποιείται ως έννοια πολύ συχνά για να περιγράψει τη γενική κοινωνική αμηχανία που μπορεί να προκληθεί σε ένα χώρο από «άτομα με ιδιαιτερότητες».
Είναι λοιπόν προβληματική η ονομασία του συνδρόμου Άσπεργκερ σήμερα; Για ζητήματα ιατρικής ηθικής σαφώς και είναι, αφού η ονοματοδοσία μιας διαταραχής από ένα πρόσωπο υποτίθεται πως είναι τιμητική για το επιστημονικό του έργο πάνω σε αυτή. Το έργο του Άσπεργκερ δεν ήταν επιστημονικό, αφού ο ορισμός του για τους «αυτιστικούς ψυχοπαθείς» είναι αντίθετος προς όσα γνωρίζουμε σήμερα πάνω στον αυτισμό, ενώ υπήρξε αυτουργός για το θάνατο εκατοντάδων παιδιών.
Άλλες ασθένειες ή διαταραχές που πήραν στο παρελθόν το όνομά τους από τους γιατρούς των ναζιστικών χρόνων που συμμετείχαν σε προγράμματα εξόντωσης (όπως το σύνδρομο Reiter) τώρα διαθέτουν εναλλακτικές εναλλακτικές ονομασίες (αντιδραστική αρθρίτιδα), ενώ η ιατρική γενικότερα κινείται προς πιο περιγραφικές ονομασίες.
Η παύση της χρήσης του ονόματος του Άσπεργκερ, όχι απλά θα είναι ένας τρόπος να τιμήσουμε τα παιδιά που σκοτώθηκαν εξαιτίας του, αλλά και εκείνα που εξακολουθούν να είναι ταυτισμένα με αυτό.
Απόδοση από τους New York Times.
Πηγή: tvxs.gr
Η Σφήκα: Επιλογές
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου